Leven met een kind met EMB

Hoe is het om te leven met EMB is een vraag waar niemand van ons een antwoord op zal kunnen geven want we maken het zelf immers niet mee. We kunnen enkel maar raden naar wat er vanbinnen allemaal speelt bij iemand die het wel heeft en zo de levenskwaliteit proberen te verbeteren. Een vraag die we wel kunnen beantwoorden is hoe het is om te leven met een persoon met EMB. De mama van Jelle vertelt ons in een interview hoe het is om te leven met een kind met EMB en hoe zijn leventje er uit ziet.

Vragen waar wij specifiek een antwoord op zochten zijn wat Jelle stimuleert en wat hij zelf belangrijk vind in zijn leven.

Het leven van Jelle

Het is moeilijk voor Jelle om te uiten wat hij juist wil legt mama Sabine uit. "Hij is gehecht aan vertrouwde activiteiten zoals tv kijken, liedjes luisteren en film kijken. Dat geeft hem rust en je ziet dat hij daarvan geniet. We gaan soms op uitstap met de rolstoelfiets en gaan dan samen met hem iets eten of drinken. Jelle geniet ook van de weekenden die we plannen om samen met vrienden iets te doen, bijvoorbeeld een weekendje naar de Ardennen, een barbecue,een wandeling maken, fietsen, vrienden bezoeken, op vakantie in het buitenland.

Jelle houdt van de rust en is ook graag thuis op zichzelf."

Naar de dagopvang gaat Jelle ook heel graag, hij wordt er steeds door dezelfde mensen omringd en dat geeft hem ook een vertrouwd gevoel. Omwille van zijn fysieke beperking is het niet altijd gemakkelijk om actief deel te nemen aan activiteiten maar erbij horen is voor hem ook heel belangrijk. Het is moeilijk om hem te pushen en onverwachte activiteiten te doen.

En de zorg?

Jelle gaat momenteel 4 dagen naar school en 1 dag per week naar de dagopvang. Hij wordt iedere dag weggebracht en opgehaald door de mama, die als persoonlijk assistente werkt. Papa heeft op vrijdag zorgverlof om de zorg samen te doen. In het weekend zorgen beide ouders voor Jelle.

Op school krijgt Jelle privé kinesitherapie, een logopediste om zich te leren uiten en om duidelijk aan te geven wat hij wel/niet wil. Met de ergotherapeut gaat Jelle 1 x per week snoezelen. (zie Basale stimulatie)

Er is ook een zorgbudget voor Jelle toegewezen waarvan hij de nodige zorg kan inkopen. De ouders doen hiervoor beroep op een persoonlijke assistente, zorgkundigen, huishoudhulpen en vrijwilligers.

De grootouders van Jelle kunnen ook af en toe bijspringen om op te passen wanneer de ouders ergens naar toe moeten. Ook is er een vriendenkring waar ze op kunnen rekenen wanneer ze hulp nodig hebben.

Hoe ziet de toekomst van Jelle er uit?

"Het zoeken naar de juiste opvang voor de toekomst is moeilijker dan gedacht." zegt Sabine. "We merken dat de doelgroep van Jelle (rolstoelgebonden met mentale en fysieke beperkingen) weinig ondersteuning te bieden heeft. Meestal botsten we op dagcentrums die niet aangepast zijn voor deze doelgroep en waar de zelfstandigheid en het mentale toch een stuk hoger ligt. We vinden het ook spijtig dat je ver buiten je eigen dorp vaak moet gaan zoeken naar dagopvang en dagbesteding waardoor het sociale contact met dorpsbewoners ook gaat verwateren."

Op welke manier denk je dat onze website kan helpen?

"Het is heel belangrijk dat andere mensen contact durven leggen met kinderen met EMB. Het schrikt hen soms enorm af. Het is soms heel duidelijk te zien wanneer iemand al omgang heeft gehad met een kind met EMB dat zij die stappen sneller durven zetten om contact te zoeken. Kinderen moeten ook vragen durven stellen over de beperking zodat ouders en begeleiding hierop een duidelijk antwoord kunnen geven. Het geeft een enorm warm gevoel voor ouders en een kind met EMB om benaderd te worden door anderen. Persoonlijk vind ik het een heel mooi project." Aldus Sabine.

Opzoek naar meer?

Om meer mensen met EMB te leren kennen bestaat er een bijzondere Facebook pagina waar je allerlei filmpjes kan terugvinden van kinderen met EMB.

Klik hier verder naar: 'Ik ga EMB'